Być dumnym z autyzmu. Osoby w spektrum mówią we własnym imieniu

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on telegram
Share on whatsapp
© MICHAŁ RYNIAK

18 czerwca na całym świecie obchodzony jest Autystyczny Dzień Dumy – Autistic Pride Day. Jest to święto ustanowione przez same osoby autystyczne, w którym to one mówią o swoich potrzebach i problemach – bez pośredników w postaci osób neurotypowych. To też dzień walki o akceptację i poszanowanie praw osób autystycznych.

W Obchody Autystycznego Dnia Dumy włącza się portal Niepelnosprawni.pl, gdzie od lutego publikowane są teksty z cyklu Wokół Spektrum. Jego celem jest m.in. pokazanie perspektywy samych osób autystycznych i ich często nierównej walki o podmiotowość i prawo do życia na własnych zasadach. To także dzień walki ze stereotypami na temat autyzmu i przemocowym traktowaniem osób w spektrum.

Kobieca twarz autyzmu

Jedną z grup najsilniej doświadczonych przez stereotypy są kobiety z autyzmem. Przez lata pokutował mit, że autyzm jest cechą męską. Popularna była nawet teoria hipermęskiego mózgu. Ofiarami takiego sposobu myślenia były właśnie kobiety, których nie diagnozowano, a ich cechy autystyczne brano za objawy choroby psychicznej, brak wychowania lub po prostu krnąbrność. Dopiero po latach – często już jako bardzo dorosłe – kobiety otrzymywały diagnozę, która była dla nich odpowiedzią na pytania, które dręczyły je przez całe życie. Lata szkolne były dla nich drogą przez mękę. Rówieśnicy ich nie akceptowali, a nauczyciele nie rozumieli. One same za wszelką cenę dopasowywały się do cudzych potrzeb, zapominając przy tym o swoich. Ukojenie przyniosła im dopiero diagnoza autyzmu.

– Podobno byłam dzieckiem, które trudno było lubić – opowiada Anita Angielczyk, która prowadzi na Facebooku fanpage ‘Psycholog na spektrum’. – Miałam za to jedną koleżankę na osiedlu, o którą byłam zazdrosna i źle znosiłam, gdy bawiła się z kimś innym. Nie dałam rady wytrzymać w przedszkolu. Nie interesowała mnie interakcja z innymi, nawet nie pamiętam istnienia innych dzieci, nie akceptowałam narzuconej struktury dnia – szczególnie posiłków i ich składu. W sumie w przedszkolu spędziłam… jeden dzień.

Poczucie samotności i odrzucenia sprawiły, że okres bycia nastolatką Anita wkroczyła z poważnymi problemami.

– Już w gimnazjum miałam w pełni rozwiniętą depresję, byłam wycofana, zalękniona, od 17. roku życia mieszkałam sama, więc zaczęłam podejmować ryzykowne zachowania – alkohol, imprezy do rana – ale przechodziłam także pierwsze próby leczenia – wspomina.

Biografia Anity jest niemal klasyczną drogą życiową autystycznej kobiety, która wiedzę o samej sobie uzyskała dopiero jako bardzo dorosła osoba.

– Diagnozę tak naprawdę uzyskałam dzięki swojemu przyszłemu mężowi, którego poznałam, gdy miałam 27 lat – opowiada. – To on uświadomił mi, że mogę być w spektrum. Dzięki niemu i jego przeogromnemu wsparciu oraz akceptacji odważyłam się podjąć diagnostykę. Naprawdę, zawdzięczam mu moje nowe życie.

Jak się okazało w diagnozie istotna była sama droga do zrozumienia samej siebie.

– Sam proces diagnozy sprawił, że wróciłam niejako do źródeł, uruchomiły mi się dawno stłumione potrzeby czy zachowania, o istnieniu których wcześniej nie zdawałam sobie nawet sprawy – opowiada Anita. – To maskowanie jest bronią obosieczną. Z jednej strony to mechanizm, który pomaga nam się przystosować i np. dostać pracę – bardzo przydaje mi się na rozmowach kwalifikacyjnych. Sprawia jednak, że ani nie potrafią nas zdiagnozować, ani tak naprawdę nikt nie widzi naszych trudności, więc cierpimy w milczeniu i ukryciu.

Czas na wyjście z szafy

Wielu dorosłym osobom w spektrum autyzmu diagnoza kojarzy się z ulgą i odpowiedzią na pytania, które dręczyły je przez całe życie. Kolejnym wyzwaniem jest jednak ujawnienie swojej nieneurotypowości – czyli coming out. Przyznanie się do tego, że jest się osobą autystyczną, bywa zadaniem ponad ludzkie siły. Trzeba zmierzyć się z prawdą o sobie – niekiedy wstydliwą i głęboko skrywaną – ale też przygotować się na nie zawsze przychylne reakcje otoczenia. Jednak zdobyta w ten sposób samoświadomość często wynagradza te trudy.

– Było to dla mnie takie + 1000 do tożsamości. W moim życiu było wiele takich rzeczy, które można było wyjaśnić na dwa sposoby – albo że jestem podła, albo bardzo głupia. Przyznam, że żadna z tych dwóch możliwości nie była dla mnie satysfakcjonująca. Dlatego wiadomość, że jestem osobą autystyczną była dla mnie tak ważna i tak pozytywna – opowiada z kolei Karolina Kalisz, mieszkająca w Wielkiej Brytanii Polka, z zawodu terapeutka

– Moja diagnoza, a co za tym idzie – coming out, były skutkiem przebycia traumy i leczenia zespołu stresu pourazowego (PTSD) – opowiada Kalina – Podczas leczenia PTSD mój terapeuta zauważył, że mówię wyjątkowo obrazowo, a pod moją traumą skrywa się jeszcze coś innego – i po kilku latach otrzymałam diagnozę autyzmu. Przez trzy lata od jej otrzymania nie mówiłam o niej nikomu. Bałam się. Bałam się, że ludzie będą traktowali mnie jak kosmitę, że nie zrozumieją, że inaczej funkcjonujący mózg nie jest zepsuty. Dalej, gdy mówię o tym, towarzyszą mi silne emocje: trzęsą się dłonie, a łzy same napływają do oczu – tłumaczy. W pewnym momencie jednak Kalina przekonała się, że stanięcie w prawdzie, nawet pomimo strachu jest lepsze niż jej ukrywanie.

– W pewnym momencie byłam tak nieszczęśliwa z powodu tego, że nie mogę zwyczajnie być szczera wobec samej siebie, że któregoś dnia dokonałam coming outu na swoim profilu facebookowym. Miałam dosyć bycia odmieńcem i przestałam się bać. Teraz mówię o tym ludziom wprost i jeśli ktoś nie chce zrozumieć, to już jego sprawa – przyznaje.

Trudy dorastania

– Praktycznie zawsze czułam się inna od moich rówieśników, zwłaszcza od dziewczyn – opowiada czternastoletnia Antonina Ławicka. – Nigdy nie ubierałam się tak, jak moje rówieśniczki. Gdy byłam młodsza, też nie przywiązywałam do tego większej wagi. Teraz też ubieram się bardziej „chłopięco”. Czy w związku z tym miałam do czynienia z niemiłymi komentarzami? Wielokrotnie. Nie raz słyszałam docinki skierowane w moją stronę, we wcześniejszych klasach głównie z  powodu ubioru, później z prawie każdego. Właściwie to wiele osób tylko czekało, aż zrobię jakiś błąd, by następnie wypominać mi go na każdym kroku.

Niełatwo jest mi nawiązywać relacje z innymi. Z natury jestem dość otwartą osobą, ale przez nieprzyjemne doświadczenia z przeszłości ciężko mi zawierać nowe znajomości, zwłaszcza z rówieśnikami. Dodatkowym problemem były moje zainteresowania, które z pewnością nie miały nic wspólnego z tymi, które stereotypowo mają dziewczyny w moim wieku.

Wiem też, że często osoby w spektrum boją się otwarcie mówić o tym, że są autystyczne, bo boją się jeszcze większego odrzucenia. Chciałabym, by można było o tym mówić, by nie był to temat tabu.

W tekście wykorzystano fragmenty artykułów z cyklu Wokół Spektrum: “Dziewczyny w spektrum autyzmu“, “Autystyczny coming out” i “Autyzm. Trudny czas dojrzewania“.

Zostaw komentarz